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• Lo que he pedido a "Papa Noel"

  3 de diciembre de 2013 20:01, por Juan Porcar

  ... he pedido Una Ventana no se donde puede estar la misma, si me ayudan la encontrarla la podré compartir. Así es la ventana que busco:

  SOLO BUSCO UNA VENTANA.
  Soy un enfermo de ELA, solo busco una ventana antes que se cierre mi puerta. Desde ella pretendo que se escuche mi voz, la misma no es individual, es y quiero que sea el eco de todos los que padecemos esta enfermedad.

  Tenemos muchas preguntas para lanzarlas al viento, a ver si con su fuerza las hace llegar hasta donde haya respuesta para las mismas. A los poderes públicos no les interesan, están ocupados en otros temas más rentables y fáciles, o en otras enfermedades mucho más multitudinarias, pero ninguna tan dura y con un desarrollo y final tan trágico como es la nuestra.

  Todo indica que ni tan siquiera existe un censo de los que padecemos la enfermedad, que pena para los varios miles que la sufrimos en España, así como para los que están a nuestro alrededor. Podríamos sustituir la frase de "A por ellos, que son pocos y cobardes" por la de "Son pocos y van a morir todos". Quien se atreve a pronunciar esta frase? los políticos no, los no políticos tampoco, pero algunos de los que vamos a morir si somos capaces de gritarla para que por lo menos la sociedad y quienes manejan la misma tomen conciencia de un problema grave y olvidado. Es más, hasta nos atrevemos a decir "Somos pocos, vamos a morir todos, pero NO SOMOS COBARDES", damos *nuestros órganos para ofrecer vida a otros después de nuestra muerte, nos sometemos a **ensayos clínicos para dejar una gota en un océano llamado "Esperanza", con el tiempo estamos convencidos se llamará "Realidad". Queremos sembrar la semilla de un futuro mejor para los que no conoceremos, ahora están en universidades, en fábricas e incluso creciendo como personas, mañana ocuparan el mismo destino que hoy tenemos nosotros. Procuremos todos juntos que no se encuentren con una dura realidad sin solución como la actual. Si conseguimos que en nuestro adiós los próximos en padecer ELA tengan Esperanza ya nos marcharemos más tranquilos. No importa que la "Esperanza" sea cierta o solo una ilusión. Mientras la tengan, les permitirá seguir luchando contra la enfermedad y les dará más posibilidades de hacer real su sueño, que seguirá siendo el mismo que hoy tenemos nosotros, vivir.

  *Yo personalmente pero me consta que somos muchos

  ** Yo personalmente en el Hospital Carlos III de Madrid, somos muchos

  Juan Porcar Escrig D N I - 73369438J

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